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Semana da Farmácia de 2019 abre com alerta sobre doenças raras

Palestra mostrou luta pelo reconhecimento e tratamento de pacientes

15/10/2019 20h35 - última modificação 17/10/2019 18h21

Ariadne Dias: papel das associações é lutar por meio de advocacy

Pelo menos 13 milhões de brasileiros têm alguma doença rara, cuja origem em 80% dos casos é genética, mas não há no Brasil duas centenas de geneticistas. Neste cenário adverso, 30% dos pacientes morrem antes dos 5 anos de idade justamente porque não têm acesso a diagnóstico e, depois, a tratamento adequado. Por formarem um público considerado pequeno e raro, há poucos e caríssimos medicamentos disponíveis.

“Este é um grande desafio para vocês futuros farmacêuticos: desenvolver drogas órfãs, pois exigem dos laboratórios investimentos altíssimos”, alertou a executiva Ariadne Dias, gerente de Projetos e Relações Institucionais da Casa Hunter, ONG que auxilia pacientes e familiares com informações, assistência e luta pela causa junto a esferas públicas e privadas. O papel das associações de pacientes em doenças raras foi o tema de abertura da 16ª Semana Acadêmica do curso de Farmácia da Universidade Metodista de São Paulo, na noite de 14 de outubro, e trouxe informações sobre o enfrentamento pelo reconhecimento e tratamento desses pacientes.

Fibrose cística, homocistinúria e síndrome de Williams são algumas doenças raras conhecidas, que se manifestam a partir de infecções bacterianas ou causas virais, alérgicas e ambientais, ou são degenerativas e proliferativas.

“Porque é raro vamos deixar sem medicamento? Pela Constituição brasileira, todos temos direito à saúde pública plena”, falou Ariadne, ao mostrar que a missão de advocacy das entidades, dando apoio e voz a esses pacientes como cidadãos, buscando soluções no sistema público, sensibilizando a sociedade e disseminando conhecimento sobre as doenças, além de buscar um modelo específico de atendimento clínico e médico.

Judicialização

Apesar de a causa ter conquistado em 2014 a portaria 199, que institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, na prática o cenário é diferente. Há apenas oito Centros de Referência no Brasil para acolhimento e cuidados e a incorporação da doença no SUS permanece um desafio, na medida em que o acesso aos remédios tem que ser feito via Justiça. “A judicialização dos medicamentos só faz pressionar os cofres públicos, já que o juiz manda o governo comprar pelo preço cheio”, expôs Ariadne Dias.

A executiva da Casa Hunter também inspirou os alunos de Farmácia da Metodista a seguirem carreira no campo da terapia gênica, outro desafio da medicina do futuro através do qual a cura das doenças se dará pela intervenção direta nos genes de pacientes.  

A 16ª Semana foi organizada pelo Centro Acadêmico e aberta pelo diretor do campus Planalto, professor Nilton Zanco, ao lado da coordenadora do curso, professora Ana Cláudia Pompeu Raminelli, e do professor Raphael Boiati. Todos destacaram a importância do evento como atividade de congraçamento e aquisição de conhecimentos, além de aproximação com profissionais e empresas do mercado. Este ano são abordados temas como doenças raras, toxicologia forense e manipulação de suplementos nutricionais e esportivos.

Confira aqui a programação e fotos da XVI Semana da Farmácia da Metodista.
Conheça a Casa Hunter.

Leia também: Todos podem notificar reações alérgicas a medicamentos

 

Esta matéria foi publicada no Jornal da Metodista.
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